En lutte contre l'endométriose

Céline Caverivière
Comme près de deux femmes sur dix, Céline Caverivière est atteinte d’endométriose, une maladie invalidante encore méconnue du grand public. Aujourd’hui, cette Audoise âgée de 30 ans est devenue la représentante régionale et référente Sud-Est de l’association EndoFrance. Elle se bat pour informer les femmes sur ce mal insidieux et le faire reconnaître comme une affection de longue durée.

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Qu’est-ce que l’endométriose ?
C’est une maladie gynécologique chronique provoquée par le développement anarchique de l’endomètre hors de l’utérus. Toutes les femmes atteintes de cette maladie ne réagissent pas de la même manière mais elles sont souvent très fatiguées, prises de douleurs aiguës pendant les règles
ou les rapports sexuels. Elles font des malaises, souffrent de nausées, de mal de dos ou de diarrhées. Et 40 % d’entre elles rencontrent des problèmes de fertilité. L’endométriose a été découverte en 1860 mais reste pour autant encore méconnue.

Comment avez-vous découvert votre maladie ?
J’ai vécu près de quinze ans avec cette maladie mais elle ne m’a été diagnostiquée qu’en 2017.
Je suis pourtant infirmière aux urgences… C’est un interne qui m’en a parlé le premier et
m’a conseillé de faire une imagerie par résonance magnétique (IRM). J’ai consulté plusieurs
gynécologues qui me disaient : « Avec cette pilule, ça ira mieux. » Mon errance a duré un an avant que je sois prise en charge par le centre expert de Bordeaux qui possède une équipe pluridisciplinaire. J’ai finalement été opérée puis placée sous ménopause artificielle pendant six mois.

J’ai appris à vivre avec la maladie.

Pourquoi avoir rejoint EndoFrance ?
Je me suis dit qu’il n’était pas possible que d’autres femmes subissent le même calvaire que moi,
sans savoir quoi faire. La présidente de l’association m’a bien expliqué que rejoindre EndoFrance était un vrai investissement. Mais c’est aujourd’hui une deuxième famille.

Quel est votre rôle au sein de cette association ?
Informer d’abord. Ainsi, les 25, 26 et 27 septembre, nous serons présents au Salon du bien-être
à Carcassonne. J’organise aussi régulièrement des réunions avec des couples pour échanger.
Et j’aimerais intervenir davantage dans les collèges et lycées. EndoFrance milite aussi pour l’amélioration de la formation des médecins et la création de centres experts afin de diminuer les délais de diagnostic pour de nombreuses femmes. Aujourd’hui, des femmes perdent leur emploi à cause de leurs absences répétées causées par cette maladie. Je suis là aussi pour soutenir celles qui me sollicitent via le site www.endofrance.org.

Quels conseils donner aux femmes ?
Si l’on pense avoir l’un des symptômes, il faut se rapprocher de son médecin ou de son
gynécologue. Malheureusement, les médecins n’ont que deux heures d’enseignement sur la maladie durant leur cursus. En cas de blocage, elles peuvent demander à faire une IRM. Et puis, bien sûr, elles peuvent se rapprocher d’EndoFrance. Pour l’heure, nous ne connaissons pas les causes de l’endométriose, d’où la nécessité de soutenir la recherche, comme le fait EndoFrance.

Pourquoi vous engager aujourd’hui dans ce combat ?
Je n’abdique jamais et je veux montrer à mes enfants que ce n’est pas parce qu’une personne
a des problèmes de santé qu’elle ne peut rien faire de sa vie. Le vécu que j’ai eu, je ne veux pas que mes nièces ou ma fille le vivent. Avant, j’étais en colère contre la maladie et le corps médical. L’opération et la prise en charge pluridisciplinaire m’ont réconciliée avec la maladie : elle fait partie de moi mais ne régente pas ma vie. J’ai appris à vivre avec et, maintenant, je veux aider les autres femmes à bénéficier d’une prise en charge le plus tôt possible.

Biographie de Céline Caverivière
1990. Naissance, le 25 décembre, à Castelnaudary. Sa mère est aide-soignante, son père travaille
dans l’aéronautique.
2005. Elle décroche un bac S au lycée Jules-Fil et poursuit ses études d’infirmière à Carcassonne.
2012. Céline devient infirmière aux urgences de l’hôpital de Carcassonne.
2017. Grâce à un interne de l’hôpital, elle passe une IRM et sa maladie, l’endométriose, est enfin décelée.
2019. Céline devient la représentante régionale de l’association EndoFrance puis sa référente pour
le Sud-Est de la France en 2020.